5月30日第17个世界多发性硬化日到来之际，由上海NMO之家发起、诺华中国支持的“愈路有光达至欣生”2025多发性硬化日线下活动在上海成功举办。活动现场邀请到数位相关领域的专家，围绕多发性硬化诊断与治疗科普、育龄期和日常疾病管理等话题向现场患者分享科普。科普环节结束后，专家和患者共同参与了一场以乒乓球为主题的运动游园会。活动结合专家科普和轻量锻炼形式，旨在展现多发性硬化患者的生活状态，并鼓励患者通过适量运动，积极面对治疗，拥抱新生可能。
“愈路有光 达至欣生”2025多发性硬化日 上海线下活动
育龄期女性高发，反复复发影响患者生活质量
多发性硬化（Multiple Sclerosis，MS）是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病，好发于29-39岁女性[1],[2]。由于免疫系统错误攻击中枢神经系统中不同部位的髓鞘，引发患者在不同部位的多种症状，例如四肢麻木、视力障碍、疲劳、感觉异常等。自2018年5月被纳入中国《第一批罕见病目录》以来，多发性硬化的社会知晓度显著提升，但对其认知和诊疗水平改善仍需要全社会的共识凝聚。
活动现场，上海交通大学医学院附属仁济医院张瑛、复旦大学附属华山医院周磊、复旦大学附属华山医院谭红梅、复旦大学附属中山医院吴帅等四位专家分别从MS的治疗、病灶危险因素、育龄期患者疾病管理和运动康复角度分享科普。MS患者中80%-85%为复发缓解型，在疾病进程中会经历多次疾病复发和缓解[3]，每次复发还会会显著增加疾病负担，加速残疾累积[4],[5]；加上MS临床表现多样且缺乏特异性，部分地区诊疗水平滞后，患者常面临误诊、漏诊和诊断延迟，无法得到及时有效的治疗，导致疾病反复发作、症状反复出现，严重影响患者的正常生活。
病灶隐匿，把握MS治疗黄金期是关键
随着医疗资源得到整合、分级诊疗体系建设逐步启动，MS患者治疗的“最后一公里”逐渐打通，获益不断得到提升。这一前提则是多种疾病修正治疗药物在政策支持下得以进入中国，实现对多发性硬化全人群、全病程的覆盖和管理。MS患者有更多治疗选择，在问诊就医上也更加便利，治疗前景充满希望曙光。
“近年来，MS领域的治疗不断突破创新，通过早期诊断、及早开启疾病修正治疗（DMT），多发性硬化可以得到控制，甚至未来还存在治愈可能。”复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授强调，患者需要多关注自己的日常状态，就算仅有轻微症状，隐匿不易被发现的病灶也会持续损伤中枢神经，导致未来发生残疾或疾病进展的风险显著增加，给患者带来隐蔽威胁。患者需要关注MS治疗中的多项指标，把握早诊“黄金期”，以有效控制临床复发、降低残疾进展并抑制活动病灶，进而提高生活质量。
创意活动秀风采，携手共向治愈未来
作为一种轻量级体育运动，乒乓球以其低入门门槛、灵活的运动强度以及赛事知名度成为我国民众心中的“国球”。科普分享结束后，现场患者及家属共同参与了乒乓球互动小游戏，这是基于多发性硬化日常症状、将乒乓球作为表现载体的创新轻量锻炼形式，在挥拍间展现患者对生活的热爱，鼓励身体条件允许的患者通过运动来配合治疗、锻炼身体机能。同样，围绕世界多发性硬化日，北京和广州也分别举办了线下活动，来自北京协和医院和中山大学附属第三医院的专家为到场患者科普MS相关疾病知识、答疑互动。北京场的患者们现场学习并制作了非遗螺钿工艺蝴蝶胸针配饰。以轻量级运动、非遗工艺等创意形式为桥梁，活动呼吁整个社会共同参与关注多发性硬化，鼓励患者同家人、朋友、病友一道在治疗道路上勇敢前行，接近更多治愈可能。
“多发性硬化不仅是患者个人的挑战，也是整个社会需要共同关注和面对的议题。本次活动是一次创新尝试，希望通过专业科普与人文关怀的结合，让患者看见更多新生可能。”诺华中国眼科、移植及中枢神经治疗领域负责人徐薇女士表示，作为全球领先的医药企业，诺华在神经系统罕见疾病领域有着丰富的研发管线，并深耕多发性硬化赛道多年。诺华在多发性硬化治疗领域不断发力，在中国引入多款创新药物，对多发性硬化实现全人群、全病程覆盖和管理。未来，诺华中国将继续与多方合作，共同建设覆盖全病程的支持体系，帮助更多地区患者实现最大化治疗获益，并长期有效地控制和管理疾病。
Compston DA. McAlpine′s multiple sclerosis[M]. 4thed. New York: Churchill Livngstone, 2006: 287‐346. ↑
Tian DC, Zhang C, Yuan M, et al. Incidence of multiple sclerosis in China: a nationwide hospital‐based study[J]. Lancet Reg Health West Pac, 2020, 1: 100010. DOI: 10.1016/j.lanwpc.2020.100010. ↑
中华医学会神经病学分会神经免疫学组.多发性硬化诊断与治疗中国指南(2023版).中华神经科杂志.2024;57(1):10-23.↑
Carrie M. Hersh, et al. Multiple Sclerosis. April 2018. https://www.clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/#top ↑
R J Fox, et al. Multiple sclerosis: the importance of early recognition and treatment. Cleve Clin J Med. 2001 Feb;68(2):157-71. ↑
免责声明：市场有风险，选择需谨慎！此文仅供参考，不作买卖依据。
