与医院行政部门沟通后，邓曦让这对父女通过“双通道”机制在院外买药，每隔两周到县医院用药。邓曦说，外购的药品会直接被邮寄到患者家里，且用药费用不会计入县医院的药占比和DRG等考核，由医保统筹资金按75%的比例支付。经过医保、当地惠民保、低保等组合报销，父女俩的药费基本可以做到零自付。另外，患者带上医生的处方、药品合格证、发票等材料，可以直接在县医院的急诊科输液用药，不占用住院部的医疗资源，每次只需付100元左右的输液费和盐水费，同时更好的保护病人的隐私。“很多医院已经在探索‘日间病房’的模式，让患者能更方便、经济地用药。”
邓曦坦言，这都是基于地方政策灵活的情况下，患者才能顺利用药。
一位法布雷病患者在四川省金堂县第一人民医院急诊处用药
为了能“最经济”地用上药，一部分患者选择了“死磕”。今年3月，安徽省向宿州市下达了国谈药落地的文件，刘军隔几天就跑一趟市立医院，希望能推动瑞普佳进院。
药剂科建议他通过“外购药”的方式，在医院用药，刘军解释了其中的缘由：在院外拿药用不了惠民保，每年的花费要多几万元。得到否定的答复后，他又跑了几趟医保局。
4月底，医院通过临时采购给刘军用上了药。刘军的例子给了陈竹鼓励，今年放暑假回家后，陈竹开始了那场和县医院、县医保局的“拉锯战”。
整个暑假，陈竹跑了不下20趟医院和医保局。法布雷病患者排汗困难，高温天气和运动会让他的体温快速升高，病症加重。“拉锯”的过程中，陈竹想过放弃，“大不了我们不用这药，也就没有这些烦恼了。”但更现实的是，如果一直用不上特效药，患者的器官会慢慢出现病变和衰竭，他没有别的选择。
