但6月份，肾内科的医生告诉李枞，瑞普佳作为高价药会影响科室的DRG考核，科室每个月会被扣1万多元，并称法布雷病应该是神经内科收治。李枞说，神经内科的医生称，他们科室因为给其他病人用药，DRG已经超标，科室也被扣了钱。
最后几次去用药时，肾内科的主任虽然表达了自己的难处，但还是帮他开了药。当他询问接下来还能不能正常用药时，没有得到确定的答复。
李枞多次向合肥市医保局反映科室因DRG被扣费的事，得到的答复都是，法布雷病已经不计入DRG考核。而医生给李枞看的一份表格显示，过去的几个月，肾内科确实因为给他治疗被扣了费。
邓曦告诉深一度记者，参加一些线上会议时，她听其他地方的医生说起过高价药进院难的问题，除了部分基层医院对罕见病的认知不足外，另一方面，虽然政策有规定，国谈药不纳入药占比、DRG的考核，但在实际操作中，往往不好落实。此外，很多地区医保没有将法布雷病纳入门诊报销范畴，导致原本只需要输液的患者，每次用药都要办理住院，既浪费了住院资源，又增加了患者用药的成本。
今年5月，邓曦接诊了一对患法布雷病的父女。给他们用药前，她考虑了很多：她所在的县医院没有瑞普佳，让他们去省里用药显然不是最经济的方法。这对父女家里情况困难，想用药，但又担心费用问题。
邓曦了解到，国家医保局和卫健委在相关意见中提到，对使用周期较长、疗程费用较高的谈判药品，可探索建立单独的药品保障机制。施行单独支付政策的药品，可以不纳入定点医疗机构医保总额控制范围。四川省有关于建立单独的药品保障机制的政策，针对国谈药中的包括瑞普佳在内的124个药品施行“单行支付”，患者在定点治疗机构和定点药店买药，医保支付部分由省医保事务中心与供药机构结算。
