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父亲为女儿造"白癜风绘本":让白斑变成星星的故事!

作者:北京卫人中医医院 2025-08-02 17:50:15

当7岁的朵朵因为手臂上的白斑被同学叫做“斑点怪”时,她哭着扑进父亲陈磊怀里,问“爸爸,我的皮肤是不是坏掉了?”这个场景让陈磊下定决心,要用一种孩子能理解的方式,帮女儿接纳身体的“不一样”。于是,一本名为《星星落在我身上》的手绘绘本应运而生——在这本特殊的读物里,白癜风带来的白斑被重新诠释为“星星的吻痕”,而朵朵则成了“守护星星的小天使”。

从焦虑到创作:一位父亲的破局之路

朵朵5岁时被确诊为节段型白癜风,白斑从左耳后蔓延至颈部和右臂。起初,陈磊和妻子带着孩子四处求医,外用药物的刺激、光疗后的不适,加上女儿日渐沉默的性格,让这个家庭被焦虑笼罩。更让他揪心的是,幼儿园里小朋友的无心之言,让朵朵开始刻意用衣袖遮挡皮肤,拒绝参加集体活动。

“医生说,心理压力会加重病情,可怎么才能让孩子不觉得自己‘奇怪’?”陈磊尝试过讲道理、讲故事,但抽象的安慰始终无法驱散女儿眼中的不安。直到一天晚上,他给朵朵读绘本时突然想到:孩子对的认知往往来自具象的故事,或许可以用童话重构她对白斑的理解。

于是,从未学过绘画的陈磊拿起画笔,以女儿为主角,创作了《星星落在我身上》。绘本里,朵朵的白斑被描绘成夜晚星星洒下的光芒,每一颗“星星”都有独特的名字和故事:颈部的月牙形白斑是“守护梦的月亮星”,手臂上的不规则白斑是“勇敢星”,而那些小的斑点,则是“星星的碎片”。故事的结尾,朵朵发现,原来每个小朋友身上都有“星星”,只是有的藏在心里,有的落在了皮肤上。

绘本里的:从自我接受到温暖他人

绘本完成的那天,陈磊把它当作礼物送给朵朵。当读到“星星选择你,是因为你足够特别”时,女儿突然指着自己的白斑问:“爸爸,这颗星星是不是在保护我?”陈磊点头的瞬间,看到女儿眼中的光芒重新亮起。

渐渐地,朵朵开始主动向小朋友介绍自己的“星星”,甚至会给每个白斑起新名字。有一次,幼儿园老师发来视频:朵朵站在教室前,骄傲地展示手臂上的“勇敢星”,说“它让我不怕打针”。陈磊知道,绘本不仅改变了女儿对疾病的认知,更帮她重建了自信。

这本初只为女儿创作的绘本,在亲友圈流传后引发了更多共鸣。一位同样有白癜风孩子的母亲联系陈磊,说孩子读了故事后,愿意露出脖子上的白斑。这让陈磊决定将绘本公开出版,他在序言中写道:“我们无法改变白斑的存在,但可以改变看待它的方式。对孩子来说,一个温柔的解释,或许比任何药物都更有力量。”

爱与理解:比治疗更重要的“处方”

如今,朵朵的白斑在规范治疗下得到控制,而《星星落在我身上》已再版三次,被许多医院和组织用作儿童白癜风患者的心理辅导材料。陈磊也因此结识了更多家长,他常说:“治疗身体的白斑需要医生,但治疗心里的‘阴影’,需要爱与智慧。”

在一次患者交流活动中,朵朵拿着绘本给更小的孩子讲故事,告诉他们“星星不会消失,但它会和你成为好朋友”。陈磊看着女儿自信的模样,忽然明白:所谓父爱,或许就是当孩子的出现裂缝时,用温柔的想象为她架起一座桥,让她知道,那些与众不同的印记,从来都不是缺陷,而是生命赋予的独特勋章。

这本由父亲亲手绘制的绘本,没有复杂的医学知识,却用朴素的爱诠释了一个深刻的道理:对疾病的恐惧,往往源于未知与偏见;而理解与接纳,才是一切的开端。正如绘本中那句被无数家长记诵的话:“当你笑着看星星时,星星也在笑着看你。”

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