当7岁的朵朵因为手臂上的白斑被同学叫做“斑点怪”时,她哭着扑进父亲陈磊怀里,问“爸爸,我的皮肤是不是坏掉了?”这个场景让陈磊下定决心,要用一种孩子能理解的方式,帮女儿接纳身体的“不一样”。于是,一本名为《星星落在我身上》的手绘绘本应运而生——在这本特殊的读物里,白癜风带来的白斑被重新诠释为“星星的吻痕”,而朵朵则成了“守护星星的小天使”。
从焦虑到创作:一位父亲的破局之路
朵朵5岁时被确诊为节段型白癜风,白斑从左耳后蔓延至颈部和右臂。起初,陈磊和妻子带着孩子四处求医,外用药物的刺激、光疗后的不适,加上女儿日渐沉默的性格,让这个家庭被焦虑笼罩。更让他揪心的是,幼儿园里小朋友的无心之言,让朵朵开始刻意用衣袖遮挡皮肤,拒绝参加集体活动。
“医生说,心理压力会加重病情,可怎么才能让孩子不觉得自己‘奇怪’?”陈磊尝试过讲道理、讲故事,但抽象的安慰始终无法驱散女儿眼中的不安。直到一天晚上,他给朵朵读绘本时突然想到:孩子对的认知往往来自具象的故事,或许可以用童话重构她对白斑的理解。
于是,从未学过绘画的陈磊拿起画笔,以女儿为主角,创作了《星星落在我身上》。绘本里,朵朵的白斑被描绘成夜晚星星洒下的光芒,每一颗“星星”都有独特的名字和故事:颈部的月牙形白斑是“守护梦的月亮星”,手臂上的不规则白斑是“勇敢星”,而那些小的斑点,则是“星星的碎片”。故事的结尾,朵朵发现,原来每个小朋友身上都有“星星”,只是有的藏在心里,有的落在了皮肤上。
绘本里的:从自我接受到温暖他人
绘本完成的那天,陈磊把它当作礼物送给朵朵。当读到“星星选择你,是因为你足够特别”时,女儿突然指着自己的白斑问:“爸爸,这颗星星是不是在保护我?”陈磊点头的瞬间,看到女儿眼中的光芒重新亮起。