邓曦认为，基层医生诊治时的顾虑，是导致罕见病患者用药难的原因之一，“其实对于疑难病例，可以通过线上会议交流学习，远程会诊明确诊治方案等方式打消基层医院对于罕见病诊治的顾虑担忧。”
县医院说不通，陈竹决定去找县医保局沟通。
听了陈竹的遭遇，县医保局的工作人员给医院打去电话协调，让医院领导层和陈竹开会沟通。领导们不了解法布雷病，陈竹在会上给他们做科普，又解释了希望在县医院用药的理由。院方再次提出担忧，一是医院年度医保基金总额有限，一旦用了高价药，可能会导致年度费用超出限额；二是，药品价格会影响科室和医院的药占比等考核指标。
陈竹理解院方的顾虑，他拿出打印好的省、市医保局发布的关于国谈药“双通道”管理等事宜的通知，给院领导解释。按照省里和市里的文件，对于暂时无法纳入本医疗机构供应目录，但临床确有需求的谈判药品，可纳入临时采购范围，建立绿色通道。文件还提到，医疗机构配备和使用谈判药品，不纳入医疗机构“药占比”、“次均费用”等影响其落地的考核指标范围。
沟通比想象中顺利，会上，院方告诉陈竹，医院会着手进行药品临时采购。陈竹以为，他和县医院之间的“拉锯战”终于要落下帷幕了。
7月中旬，他接到医院的电话，但等来的却并不是他期待的好消息。陈竹说，这次院方的答复仍是，医院从来没有接诊过法布雷病人，不敢随意用药，建议他到省里的医院治疗。同时，考核指标再一次被搬了出来。
“怎么沟通了这么久，又回到最初的问题了？”陈竹说。
他又找到县医保局帮忙协调，医保局的工作人员告诉医院，有政策和文件支撑，让院方不要担心考核的问题。回到医院，工作人员说，临时采购需要等领导签字审批。
