天津北方网讯:昨天早晨,5岁男孩强强(化名)睡到10点.妈妈心疼地说:"姥姥家在河北区,附近有个周末英语班,他张罗着去,回来晚了,有点累."强强患有一种叫作血管性假性血友病的罕见病,在本已罕见的血友病中,更加罕见.这令他除了与其他血友病儿童一样需要呵护以外,还被排除在相关医保待遇之外.眼看"六一"就要到了,强强说:"我想和小朋友一起过一次儿童节。"
七个月时不幸患病
药物昂贵不属医保
有着一双大眼睛的强强天资聪明,其母陆女士介绍说,他两岁就能背唐诗,什么东西一教就会。
65岁的奶奶许振兰心疼地看着孙子说:"这么爱学习的孩子,到现在也没上幼儿园,两年前刚上幼儿园的第二天流鼻血,打车去医院,出租车都给染红了,因失血过多休克,孩子的小命差点就保不住了."那以后,强强没再上幼儿园,也没和同龄人一起过"六一"."明年,他就该上学了,可他现在这种情况,我真担心。"陆女士说。
强强七个月大时,被诊断为血管性假性血友病."医生说他体内缺乏第八因子,出血不易止住,要输入人工第八因子.""只要有一点儿出血,我们就赶紧用药棉给他堵上,堵住了就不去输第八因子了,那种药挺贵的."陆女士说,以前人们不太了解这种病,给他输进口的第八因子,"一支就要1700元,最多一次输了7支。"强强的父母都在餐馆打工,月工资加起来才3000元."姥姥奶奶的钱都用上了,还不够。"
17日夜里11点多,劳累了一天的父母睡着了,强强的左鼻孔莫名开始出血,把床单全染红了。母亲醒来后,立即用药棉为他堵鼻孔。
天津血友病联谊会
正在争取医保待遇
第八因子紧张,医院紧急调拨,直到18日凌晨2时,强强才输上.那一次,经医生介绍,陆女士与天津血友病联谊会取得联系.经会长王立新介绍得知,血友病已被纳入本市医保门特范畴,如果办下来,强强的医疗费自担部分可大幅降低,可以定期为他预防性治疗。
上周五,家长咨询的结果不尽如人意."社保中心给查了.说一般血友病分甲型、乙型两种,都在医保之列,我们这个'假性'虽然听起来类似,却是另外一种血友病,不属医保之列。"陆女士不明白,"孩子也是缺第八因子,一旦出血,跟甲型血友病一样的治疗方法,为什么我们不能享受医保?"
天津血友病联谊会会长王立新介绍说:"我们认为,血管性假性血友病也应该纳入门诊特殊病范畴,与普通的血友病患者享有同等医保待遇,以减轻患者负担,确保能够在出血时得到及时有效的治疗。"王立新表示,目前,天津血友病联谊会正在协调相关部门,为强强争取医保待遇。
过敏性紫癜肾炎死亡率
关于红斑狼疮就现在的医学而言对于，这样的病症也是无法做到痊愈的，只能说用药物来缓解它的情况。并且红斑狼疮如果不加注意复发率也是极高的。如果您发现此症状了应该及时治疗，那么这里就有很多人问道：“红斑狼疮复发的症状是什么？”
身体频繁发热
红斑狼疮患者出现长期低热和间断性高热，身体乏力，全身关节酸痛，体重下降等症状时，要警惕红斑狼疮复发。部分患者还会出现长期患慢性荨麻疹、过敏性紫癜、结节性红斑等皮肤病。
呕吐腹泻，精神恍惚
系统性红斑狼疮患者发现口腔溃疡，恶心，呕吐，腹痛，腹泻及皮肤黏膜损害，精神恍惚等症状时，也应当警惕红斑狼疮的复发。
肺部损害
一些复发的红斑狼疮患者容易出现严重的肺损害，甚至出现呼吸衰竭。肺损害患者容易反复继发感染而加重系统性红斑狼疮病情，合并阻塞性肺气肿、支气管肺炎、呼吸衰竭、肺性脑病和肺心病心衰，也有合并肺空洞、大咯血者。
出现肾脏损害
肾脏损害是威胁系统性红斑狼疮患者生命的中药因素，临床上可表现为肾炎的症状。如早期可在尿中发现蛋白、红细胞、白细胞等;初起的轻度肾小球肾炎常以轻微血尿为主;后期肾功能损害可出现肾病综合征，表现为尿中大量蛋白、浮肿、低蛋白血症或出现尿毒症，严重者可出现肾功能衰竭而致死亡。
心脏损害
系统性红斑狼疮患者可复发伴有心包炎、心肌炎、心内膜炎，偶有心衰。可有胸闷、胸痛、气短、心悸等。