天津北方网讯:昨天早晨,5岁男孩强强(化名)睡到10点.妈妈心疼地说:"姥姥家在河北区,附近有个周末英语班,他张罗着去,回来晚了,有点累."强强患有一种叫作血管性假性血友病的罕见病,在本已罕见的血友病中,更加罕见.这令他除了与其他血友病儿童一样需要呵护以外,还被排除在相关医保待遇之外.眼看"六一"就要到了,强强说:"我想和小朋友一起过一次儿童节。"
七个月时不幸患病
药物昂贵不属医保
有着一双大眼睛的强强天资聪明,其母陆女士介绍说,他两岁就能背唐诗,什么东西一教就会。
65岁的奶奶许振兰心疼地看着孙子说:"这么爱学习的孩子,到现在也没上幼儿园,两年前刚上幼儿园的第二天流鼻血,打车去医院,出租车都给染红了,因失血过多休克,孩子的小命差点就保不住了."那以后,强强没再上幼儿园,也没和同龄人一起过"六一"."明年,他就该上学了,可他现在这种情况,我真担心。"陆女士说。
强强七个月大时,被诊断为血管性假性血友病."医生说他体内缺乏第八因子,出血不易止住,要输入人工第八因子.""只要有一点儿出血,我们就赶紧用药棉给他堵上,堵住了就不去输第八因子了,那种药挺贵的."陆女士说,以前人们不太了解这种病,给他输进口的第八因子,"一支就要1700元,最多一次输了7支。"强强的父母都在餐馆打工,月工资加起来才3000元."姥姥奶奶的钱都用上了,还不够。"
17日夜里11点多,劳累了一天的父母睡着了,强强的左鼻孔莫名开始出血,把床单全染红了。母亲醒来后,立即用药棉为他堵鼻孔。
天津血友病联谊会