3月12日，北京大学人民医院重症肌无力专病门诊开诊满月。作为医院神经内科新开的门诊，该专病门诊团队有3名副主任医师，每周出诊半天，在过去的一个月里接诊了42名患者，识别出3名合并胸腺瘤、有呼吸衰竭症状的急危重症患者。该门诊还开设了挂号绿色通道，有自己的病房，方便及时收治急危重症患者。
“大夫，我吃饭困难，舌头不听使唤，一年瘦了40多斤，不能再瘦下去了。”3月初的一个周一下午，73岁的刘大爷推开北京大学人民医院重症肌无力专病门诊大门后，急迫的话语一直没停。7平方米左右的诊室里，该院神经内科副主任医师张兆旭坐在靠窗的诊桌旁，静静地听着。他的身后横放着一张查体床。
“大爷，从您进门到现在已经差不多两分钟，是不是说话越来越吃力了?”张兆旭关切地问道。记者在一旁也发现，两分钟里，刘大爷的叶字由清晰逐渐变得含混。
除了注意到声音的变化，张兆旭还观察到，刘大爷的眼皮渐渐耷拉下来，没有刚进门时精神了。“重症肌无力患者早期症状比较轻，可能就是眼睑下垂、复视。一半患者早上症状轻，傍晚才会加重。多数情况下，这些症状不被重视，容易延误病情。”张兆旭介绍，重症肌无力是发病率最高的神经系统免疫性疾病，且致残率和致死率较高。严重的患者可出现饮水呛咳、吞咽困难，其至出现肌无力危象，危及生命。“据不完全统计，重症肌无力的患病率为万分之一左右。因为需要与颅内动脉瘤、脑血栓、慢性炎性肌病等很多神经系统疾病加以鉴别，该病的诊断较为困难。”张兆旭说。
刘大爷的症状已持续两年多，他曾在多家医院做过检查，住院治疗半年，症状也没有改善。“这说明一个问题，重症肌无力常常合并胸腺瘤及其他自身免疫性疾病等，如果不能综合判断，很容易漏诊。因此，重症肌无力需要多学科联合诊治，如胸外科、重症医学科、风湿免疫科、血液科等。”张兆旭坦言，一般来讲，患者就诊只会去一两个科室，有些潜藏的风险并没有被发现。专病门诊因为有多学科支持，可通过淋巴细胞亚群检测、免疫抑制药物血药浓度检测、多种细胞因子检测等检测手段，全面指导精准用药。
“专病门诊将分散在普通门诊的患者集中管理，专家定期带教、稳定随访，可以更好地了解患者病情，方便长期的药物调整。”张兆旭介绍，各合作科室有专门对接专家，建立了患者在各科转诊的绿色通道。比如，重症肌无力合并胸腺瘤患者，在胸外科接受顶尖团队的胸腺切除术，在神经内科完成术前术后管理，出现危象的患者直接被送入重症监护室，对于合并多种自身免疫疾病的患者，专病门诊会与风湿免疫科联合诊治，血液科可为难治型重症肌无力患者提供自体造血干细胞移植的机会。
“专病门诊看上去“专’，实际上背后有强有力的学科群作支撑。”该院神经内科主任刘尊敬表示，医院通常是以专科为导向设立门诊，而老百姓由于缺乏专业医学知识，常常出现症不对号、挂错科室的情况，专病门诊以疾病为“索引”，便于患者挂号。同时，有合作学科专家团队的支持，可以保证多学科联合会诊，各科转诊绿色通道也能让患者少跑路。“当然，各个学科之间要协调好，保证流程的顺畅。在这一点上，医院层面出台的专病门诊考核有倒逼作用。”刘尊敬说。
专病门诊的开设不仅方便患者、促进诊疗质量提升，也有利于培养年轻医“年轻医生的培养需要制定目标，由科主任帮助做好规划，一步一步来。”刘尊敬认为，年轻医生要有自己的专长，专病门诊的历练有利于年轻医生深耕自己擅长的领域，不仅能帮助他们看好病，同时能让他们在科研上积累更多数据和信息。“未来，还会在神经内科设立更多专病门诊，提高医务人员解决问题的能力，提升老百姓就医的获得感。”刘尊敬说。
姚常房
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