首都医科大学附属北京朝阳医院 010-114(预约挂号),010-85231000(查号),010-85231212(门诊办公室),010-51718999(京西院区)
一、医院概况 首都医科大学附属北京朝阳医院建
首都医科大学附属北京安贞医院 电话：010-114(预约挂号),010-64412431(总机),010-64456260(挂号室),010-64456637(门诊部咨询)
首都医科大学附属北京安贞医院集医疗、教学、科研、预防、
北京中日友好医院 010-84205288
首都儿科研究所附属儿童医院 010-114(预约挂号),010-85695555(总机),010-85695352(挂号咨询)
首都儿科研究所附属儿童医院是三级甲等医院、爱婴医院、北
首都医科大学附属北京地坛医院 010-84322669
首都医科大学附属医院北京地坛医院(原名北京第一传染病医
战略支援部队特色医学中心 010-66356729
306医院座落于北京市朝阳区亚奥商圈，与中关村毗邻，距
中国中医科学院望京医院 1挂号室电话010-84739287. 2咨询电话010-84739047. 3门诊办电话010-84739017
中国中医科学院望京医院建院于1997年1月，由原中国中
中国人民解放军火箭军特色医学中心 010-66343114
中国人民解放军火箭军总医院（原二炮总医院）是一所集医疗
北京中医药大学第三附属医院 010-123456
北京中医药大学第三附属医院（原北京冶金医院）,始建于1
中日友好医院 010-84205288
中日友好医院（简称“中日医院”）是国家卫生健康委员会直
中日友好医院西区 010-53236512
中日友好医院西区位于北京市朝阳区双泉堡甲2号，京藏高速
清华大学第一附属医院 1064369999
北京华信医院同时也称清华大学第一附属医院原隶属于信息产
应急管理部应急总医院 010-64667755转2026
煤炭总医院，是集医疗、教学、科研、预防为一体的大型现代
北京市第一中西医结合医院 010-85991836
北京市第一中西医结合医院，隶属于北京市朝阳区卫生计生委
中国医科大学航空总医院 010-59433905
原卟啉病(protoporphyria)亦称红细胞肝性卟啉病，是一种常染色体显性遗传性卟啉代谢异常的疾病，其临床特点为自幼年开始身体暴露部位的皮肤出现对日光过敏... [详细]
1、患者大多于幼年开始出现症状，在6岁前发病，少数可延迟至青春期，本病好发于日光强烈的夏季，随晚秋至冬季日光强度变弱，症状逐渐消退... [详细]
不宜太饥饿或低糖饮食，宜高糖饮食。饮食糖有抑制ALA合成酶的作用，因此高糖摄入对防止和治疗多数病例的发作相当有效；避免禁食，甚至短时间饥饿(如术后或疾病间歇)，... [详细]
本病为常染色体显性遗传，位于染色体18q21.3的亚铁螯合酶基因缺陷，使催化原卟啉Ⅸ与亚铁离子合成血红素所需的亚铁螯合酶缺乏，导致原卟啉Ⅸ在体内蓄积过多。游离原... [详细]
一、治疗治疗原则为避免日照和减少原卟啉对肝脏毒性。1、避光患者应尽可能避免直接暴露于日光下，穿深色衣服，或穿特殊钛、锌防护服，也可外用双羟苯宗(二羟基丙酮)，指... [详细]
一、发病原因1、原卟啉病的卟啉代谢紊乱发生于骨髓中的幼红细胞和肝细胞骨髓、肝脏、血液的网状细胞和成纤维细胞内的铁螯合酶缺乏(血红素生物合成过程中的最后一种酶)，... [详细]
1、血象：血红蛋白和红细胞比容可略低于正常，MCV低于正常或正常，MCH轻度减低，红细胞的寿命时间正常。2、骨髓象：骨髓增生程度和骨髓细胞造血均在正常范围... [详细]
原卟啉病主要是并发胆结石，个别病例可有慢性肝内胆汁游积而发生肝硬化 。影响患者的日常生活，严重影响患者健康，因此要及时治疗... [详细]
