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少女间断腹痛半年,病因大多医生只在书上见过

「胳膊上有,背上、腿上也有几处。」瑞瑞一边说一遍撸起袖子。

「看片子,不太像消化系统的病变……再结合你身上的斑,这可能是 I 型神经纤维瘤病。」

「I型神经纤维瘤病?」

主任看瑞瑞一家有点不安,安抚说:「I型神经纤维瘤病在全球多国都属于罕见疾病,在我国的发病率也很低;一般可以通过早期诊断和干预有效控制,但也存在一定恶变的风险,如果一直任其发展可能有致畸的风险。我建议你去省医院神经外科找李主任,他对这个病很有经验。」

全身MRI锁定病因

从妇科到消化科,现在又要转到神经外科,瑞瑞的腹痛到底是什么原因呢?为了搞清楚病因,排队等待了半个多月,瑞瑞终于挂上了省医院神经外科李主任的号。

此前,瑞瑞检索过「什么是I型神经纤维瘤」。

少女间断腹痛半年,病因大多医生只在书上见过

瑞瑞还看到一些NF1病友分享的个人经历,这些患者年龄跨度很大,有成人、也有几个月大的婴儿,很多患者都能通过肉眼看到明显的纤维瘤体,有些甚至造成了肢体畸形。一想到自己以后可能也会这样,瑞瑞难以接受。

少女间断腹痛半年,病因大多医生只在书上见过

NF1可能累及多器官

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