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覆盖27种罕见病的56种药物已纳入医保

胡大洋认为,筛选高价值罕见病治疗药物,不仅涉及到医疗保障问题,也关系到医保支付的效率问题。罕见病高价值药物不仅指药物价格高,更代表药物的治疗价值高、药效好。因此无论是基本保障还是商业保险,抑或其他的支付方式,都必须更加重视罕见病药物的疗效,以及对于患者的价值意义。

据了解,《报告》建议实行罕见病患者年度自付费用封顶机制,个人负担封顶建议在3-8万元之间。

对此胡大洋表示,罕见病诊疗很重要,但由于其他大众病并没有设置个人支付最高限额,所以不建议限定罕见病个人支付金额。解决罕见病医疗保障问题可以从多种渠道入手。比如把个人支付与家庭收入结合起来,把整个医疗保障的水平跟经济发展水平结合起来,设立总体个人支付水平。

朱坤补充道:“设立个人支付限定额要考虑保障对象、基本医保等问题,比如一些费用较高的罕见病治疗药物要花费50万至100万,甚至200万,一般情况下最多保险金额也低于50万,剩下费用的承担就涉及到责任分担的问题,所以设置个人支付限额需谨慎。”

朱坤认为,关注罕见病问题,就必须要关注低收入及中等收入群体,对于低收入人群,罕见病医疗保障起到变相增加收入的作用。对于中等收入群体,罕见病医疗保障起到维持现有生活水平的作用,这是共同富裕较为理想的结果。

党的二十大报告提出,要促进“医保、医疗、医药协同发展和治理”。朱坤表示,医疗、医药、医保三者如何真正联动,形成闭环来促进罕见病治疗发展,是未来需要长期关注的工作重点。

据悉,《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》提出,优化申报范围,向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。取消对罕见病用药申报“2017年1月1日后批准上市”的时间限制,同时增加纳入国家鼓励仿制药品目录。

据此次《报告》称,截至目前,在中国开展临床试验的、以第一批罕见病目录中疾病为目标适应症的180个新药临床研究中,有64%的新药临床研究由本土药企主导或参与。其中,在18个有前景的作用机制中,本土药企已经实现“全球领先”。

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