泰州市中医院(东院) 0523-86611938
泰州市中医院位于泰州市区东城河畔，医院环境优美、设备精
中国医学科学院皮肤病研究所 025-85478999
中国医学科学院皮肤病研究所1954年创建于北京，直属中
苏州市立医院 0512-62362233
苏州市立医院本部前身是苏州市第二人民医院，始建于195
昆山市第一人民医院 0512-57530744(服务台),0512-57501937(门诊),0512-57559009(总机)
昆山市第一人民医院创办于1925年，是一所集医疗、科研
昆山市中医院 0512-57310000(总机),0512-57921166-6100(门诊咨询)
昆山市中医医院始建于1985年1月，目前已发展成为昆山
常州市儿童医院 0519-69808325,0519-69808328(咨询)
江苏省常州市儿童医院暨南通大学附属常州儿童医院（常州市
张家港市第一人民医院 0512-56919999
张家港第一人民医院始建于1962年，是苏州大学附属医院
苏州市第五人民医院 0512-65180351
苏州市第五人民医院是苏州市唯一一所以收治传染病、结核病
南京医科大学附属逸夫医院 025-87115710
南京医科大学附属逸夫医院由南京医科大学与江宁区人民政府
连云港市第二人民医院 0518-85776016
连云港市第二人民医院始建于1908年，是一所集医疗、教
常熟市第二人民医院 0512-52707131
江苏省常熟市第二人民医院（常熟市涉外医院）暨扬州大学第
泰兴市人民医院 (0523)87656001
始建于1934年，为本地区规模最大的集医、教、研于一体
常熟市第一人民医院 0512-52773259(医务科),0512-52223920(门诊部),0512-52223921(门诊服务站),0512-52772228(行政办公室)
1949年9月1日成立的常熟人民医院，是卫生部国际紧急
启东市人民医院 0513-83312454(院办)
启东市人民医院、启东肝癌防治研究所位于城区江海路、民乐
南京市江北人民医院 025-57793705
南京（南化医院）始建于年是江北地区规模大技术力量强功能
原卟啉病(protoporphyria)亦称红细胞肝性卟啉病，是一种常染色体显性遗传性卟啉代谢异常的疾病，其临床特点为自幼年开始身体暴露部位的皮肤出现对日光过敏... [详细]
1、患者大多于幼年开始出现症状，在6岁前发病，少数可延迟至青春期，本病好发于日光强烈的夏季，随晚秋至冬季日光强度变弱，症状逐渐消退... [详细]
不宜太饥饿或低糖饮食，宜高糖饮食。饮食糖有抑制ALA合成酶的作用，因此高糖摄入对防止和治疗多数病例的发作相当有效；避免禁食，甚至短时间饥饿(如术后或疾病间歇)，... [详细]
本病为常染色体显性遗传，位于染色体18q21.3的亚铁螯合酶基因缺陷，使催化原卟啉Ⅸ与亚铁离子合成血红素所需的亚铁螯合酶缺乏，导致原卟啉Ⅸ在体内蓄积过多。游离原... [详细]
一、治疗治疗原则为避免日照和减少原卟啉对肝脏毒性。1、避光患者应尽可能避免直接暴露于日光下，穿深色衣服，或穿特殊钛、锌防护服，也可外用双羟苯宗(二羟基丙酮)，指... [详细]
一、发病原因1、原卟啉病的卟啉代谢紊乱发生于骨髓中的幼红细胞和肝细胞骨髓、肝脏、血液的网状细胞和成纤维细胞内的铁螯合酶缺乏(血红素生物合成过程中的最后一种酶)，... [详细]
1、血象：血红蛋白和红细胞比容可略低于正常，MCV低于正常或正常，MCH轻度减低，红细胞的寿命时间正常。2、骨髓象：骨髓增生程度和骨髓细胞造血均在正常范围... [详细]
原卟啉病主要是并发胆结石，个别病例可有慢性肝内胆汁游积而发生肝硬化 。影响患者的日常生活，严重影响患者健康，因此要及时治疗... [详细]