无锡市第二人民医院 68563061,医院总机:0510-68562222门诊服务台:0510-68563100,0510-85061407(总机)
始建于1908年的江苏省无锡市第二人民医院前身是美国圣
无锡市中医院 0510-88859999(总机),0510-81008810(咨询)
无锡市中医医院（南京中医药大学无锡附属医院）始建于19
无锡市第四人民医院 0510-88683100
医院创立于1976 年，集医疗、科研、教育为一体，20
常州市第二人民医院阳湖院区 0519-88104931
常州市第二人民医院始建于1943年，前身为武进县立医院
无锡市妇幼保健院 0510-82725161(总机),0510-82713324(咨询)
无锡市妇幼保健院创建于1950年，经过六十年的建设发展
泰州市人民医院 0523-86606342
泰州市人民医院始建于1917年，最初为美国基督教教会创
连云港市妇幼保健院 0518-85833426
始建于1986年的连云港市妇幼保健院，是一所集保健、医
盐城市第一人民医院 0515-88592872
盐城市第一人民医院创建于1948年，经过半个多世纪的发
淮安市妇幼保健院 0517-80907101
淮安市妇幼保健院（扬州大学医学院附属淮安市妇幼保健院、
徐州市第一人民医院 0516-85583352
徐州市第一人民医院暨中国矿业大学附属医院、徐州市红十字
江阴市人民医院 0510-86879000(总机),0510-86879023(医务科),0510-86879999(咨询),0510-86895132,0510-86895618
江阴市人民医院是一所集医疗、教学、科研、预防保健、康复
苏州市立医院东区 0512-62364155
苏州市立医院东区是江苏省首批三级综合医院。医院由苏州著
镇江市第一人民医院 0511-85231018(总机)
镇江市第一人民医院，又名江苏大学附属人民医院，始建于1
解放军81医院 025-85868181
中国人民解放军第八一医院座落于古都南京市中心地带，经过
苏州市立医院北区 0512-62363800
苏州市立医院北区是由原苏州市第三人民医院变更而来，位于
原卟啉病(protoporphyria)亦称红细胞肝性卟啉病，是一种常染色体显性遗传性卟啉代谢异常的疾病，其临床特点为自幼年开始身体暴露部位的皮肤出现对日光过敏... [详细]
1、患者大多于幼年开始出现症状，在6岁前发病，少数可延迟至青春期，本病好发于日光强烈的夏季，随晚秋至冬季日光强度变弱，症状逐渐消退... [详细]
不宜太饥饿或低糖饮食，宜高糖饮食。饮食糖有抑制ALA合成酶的作用，因此高糖摄入对防止和治疗多数病例的发作相当有效；避免禁食，甚至短时间饥饿(如术后或疾病间歇)，... [详细]
本病为常染色体显性遗传，位于染色体18q21.3的亚铁螯合酶基因缺陷，使催化原卟啉Ⅸ与亚铁离子合成血红素所需的亚铁螯合酶缺乏，导致原卟啉Ⅸ在体内蓄积过多。游离原... [详细]
一、治疗治疗原则为避免日照和减少原卟啉对肝脏毒性。1、避光患者应尽可能避免直接暴露于日光下，穿深色衣服，或穿特殊钛、锌防护服，也可外用双羟苯宗(二羟基丙酮)，指... [详细]
一、发病原因1、原卟啉病的卟啉代谢紊乱发生于骨髓中的幼红细胞和肝细胞骨髓、肝脏、血液的网状细胞和成纤维细胞内的铁螯合酶缺乏(血红素生物合成过程中的最后一种酶)，... [详细]
1、血象：血红蛋白和红细胞比容可略低于正常，MCV低于正常或正常，MCH轻度减低，红细胞的寿命时间正常。2、骨髓象：骨髓增生程度和骨髓细胞造血均在正常范围... [详细]
原卟啉病主要是并发胆结石，个别病例可有慢性肝内胆汁游积而发生肝硬化 。影响患者的日常生活，严重影响患者健康，因此要及时治疗... [详细]
