中国人民解放军总医院第五医学中心 010-66933129
首都医科大学附属北京佑安医院 010-83997201,010-83997202
北京佑安医院是首都医科大学附属医院暨第九临床医学院。是
北京中医药大学东方医院 010-67689655
东方医院筹建于1986年,于1999年12月12日正式
中国人民解放军总医院第五医学中心南院区 010-83733658
解放军三0七医院是一所集医疗、科研、教学于一体的三级甲
首都医科大学附属北京天坛医院 010-59976611
首都医科大学附属北京天坛医院始建于1956年8月23日
北京博爱医院 010-67563322
中国康复研究中心是集康复医疗、康复科学技术研究、康复人
北京市丰台中西医结合医院 010-83866571(门诊)
北京市丰台区长辛店医院建于1975年3月，位于长辛店东
中国人民武装警察部队北京市总队第三医院 010-68215511
北京电力医院 010-63501188
北京电力医院位于首都西南城区，北涵古莲花池之雅韵，南融
北京731医院 010-68374065(院办)
中国航天科工集团七三一医院隶属于中国航天科工集团（原航
北京丰台医院 010-63811115(总机),010-63813667(院办公室)
北京丰台医院是原北京市丰台区医院和原北京铁路分局中心医
北京市丰台区铁营医院 010-67631919-807
铁营医院现为一所集医疗、教学、科研为一体的公立非营利性
北京市丰台区南苑医院 010-67991313
北京市丰台区南苑医院地处北京市南中轴线南苑路西侧，是1
丰台区妇幼保健院 010-83917299(总机),010-67532464(行政办公室)
丰台妇幼保健医院建于1978年，2000年7月由所改院
北京丰台医院(桥南部)
原卟啉病(protoporphyria)亦称红细胞肝性卟啉病，是一种常染色体显性遗传性卟啉代谢异常的疾病，其临床特点为自幼年开始身体暴露部位的皮肤出现对日光过敏... [详细]
1、患者大多于幼年开始出现症状，在6岁前发病，少数可延迟至青春期，本病好发于日光强烈的夏季，随晚秋至冬季日光强度变弱，症状逐渐消退... [详细]
不宜太饥饿或低糖饮食，宜高糖饮食。饮食糖有抑制ALA合成酶的作用，因此高糖摄入对防止和治疗多数病例的发作相当有效；避免禁食，甚至短时间饥饿(如术后或疾病间歇)，... [详细]
本病为常染色体显性遗传，位于染色体18q21.3的亚铁螯合酶基因缺陷，使催化原卟啉Ⅸ与亚铁离子合成血红素所需的亚铁螯合酶缺乏，导致原卟啉Ⅸ在体内蓄积过多。游离原... [详细]
一、治疗治疗原则为避免日照和减少原卟啉对肝脏毒性。1、避光患者应尽可能避免直接暴露于日光下，穿深色衣服，或穿特殊钛、锌防护服，也可外用双羟苯宗(二羟基丙酮)，指... [详细]
一、发病原因1、原卟啉病的卟啉代谢紊乱发生于骨髓中的幼红细胞和肝细胞骨髓、肝脏、血液的网状细胞和成纤维细胞内的铁螯合酶缺乏(血红素生物合成过程中的最后一种酶)，... [详细]
1、血象：血红蛋白和红细胞比容可略低于正常，MCV低于正常或正常，MCH轻度减低，红细胞的寿命时间正常。2、骨髓象：骨髓增生程度和骨髓细胞造血均在正常范围... [详细]
原卟啉病主要是并发胆结石，个别病例可有慢性肝内胆汁游积而发生肝硬化 。影响患者的日常生活，严重影响患者健康，因此要及时治疗... [详细]
