去年诺西那生钠注射液被纳入医保，是脊髓性肌萎缩症患者群体盼望已久的“大事”
曾因脊髓性肌萎缩症（SMA）被诊断“活不过4岁”的女孩包珍妮，现在快要21岁了。
被“冰冻”在床的漫长时光里，她与疾病较量，用头脑学习，以拇指书写。
去年此时，新华每日电讯记者第一次走近包珍妮。她躺在不到两平方米的床上，身体退化到全身只有右手大拇指能活动。而今，用上“特效药”的她，已经可以在大脑控制下摇动手腕，逐渐感受到身体微小却令人欣喜的进步。
重新“掌控”人生的希望
“脊柱侧弯到已经没有正常的解剖结构了。”包珍妮的主治医生、温州医科大学附属第二医院儿童神经科副主任林忠东说，“争取一针成功。”
媒体、医生、家人们的眼神隔着玻璃看向同一方向。“成功了！”人群中突然响起欢呼。2022年1月1日，新医保目录落地首日，温州女孩包珍妮接受了诺西那生钠第一针注射。
父亲包宗锋拨通妻子的电话。包珍妮没有立刻发出声音。她忍着哭，五官不受控制地轻微抽搐。过了几秒钟，她对着电话里的妈妈，小声说了句“我想你了”。
热泪一直往下淌，床上铺了纸巾接着。又过了一会儿，她向记者说：“我最大的愿望是能坐起来，抱抱爸爸妈妈。”
至今，包珍妮已经接受了三针治疗。第一针后，左手的力气有所增强，可以进行短暂的竖立；第二针后，呼吸变得较为顺畅，嘴巴也能张大更多；第三针后，左手可以立住手臂并缓慢摆动手腕，右手也增加了一些力气。
包宗锋兴奋地用视频记录珍妮的每一点变化。“动一动”，“摇快一点试试”，纤细的手臂，在屏幕里笨拙地摇动，一次又一次。