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红斑狼疮对患者日常的影响 红斑狼疮去长沙哪家医院治疗

作者:长沙皮肤医院 2021-10-27 15:36:16

红斑狼疮对患者日常的影响

家庭是人生幸福的港湾,人在生病困苦的时候,盼望亲情的温暖。但俗话说“久病床前无孝子”,虽然不*正确,也说明了部分慢性疾病会对影响家庭关系。系统性红斑狼疮除了给患者本人带来身体和精神痛苦外,也给家庭带来沉重经济负担、心理压力、社会压力,造成家庭不和睦。这虽是一个沉重的话题,却不容忽视。维持幸福和谐的家庭,除了社会和亲人的帮助外,病友本身的努力也是必不可少、甚至是重要的。

1、社会

统性红斑狼疮虽然治疗费用(成本)较高,但总体治*果(收益)也较好,常令饱受折磨的年轻生命重新焕发光彩,政府和医保部门对该病也越来越重视,是“好钢用在刀刃上”。反之,很多疾病如部分恶性肿瘤晚期、心脑血管疾病、脏器衰竭等,即使消耗大量医疗资源,也难有“相应效果”。我们应继续为患者奔走呼告,为病友争取权益。

2、家庭

家庭成员之间,尤其夫妻之间,除了感情,还有责任。但单方面强调“家属应该如何善待患者”是不够的,而“患者如何对待疾病、对待家庭”更为重要。

3、病友努力

(1)端正认识、客服恐惧随着风湿病学的发展,医师对疾病认识不断加深、早诊断早治疗、治疗越来越成熟,治*果越来越好,绝大部分病友可恢复正常生活、工作、结婚生子。狼疮不是不治之症,也不能算是“大病”,总体而言只算“中等的病”。部分媒体的信息良莠不齐、有些较为陈旧、片面,病友不具备信息鉴别能力,容易将自己和坏的情况“对号入座”,结果“吓得半死”,丧失信心,惶惶不可终日,这种消极情绪会感染家庭气氛,带来更多的压力和烦恼。

(2)不要过度硬套“日常注意事项”。现在各种“狼疮日常生活注意事项”广为流传,起到了健康教育的作用。但是事物具有两面性,部分病友过度、机械遵从“注意事项”,降低了生活质量、影响亲友关系。例如,有的病友记住很多“不能吃”的食物,种类繁多,甚至基本覆盖常见食材,导致饮食需要“另起炉灶”;有的人过分惧怕阳光,终日不肯出门、家庭社交活动减少……影响了家庭和谐。事实上,吃饭稍加注意,出门注意防晒,一般不会引起疾病复发。

(3)美丽心灵,坚定信心。年轻女性病友对狼疮引起的皮疹、服用激素引起的体型改变(如肥胖等)、其他药物引起的脱发等等“不美观”深感忧愁,苦恼不已,甚至自暴自弃。只要坚持正规治疗,病情控制稳定,激素、其他药物就可以逐渐减量,恢复青春美丽的体型……美丽是减出来的(前提是疾病满意控制)。

(4)自立自强,信任身边的人。部分病友常担心家人、爱人不够关心自己,以各种方式、各种复杂心态试探身边的人,一旦家人“反应不当”,就容易引起病友的更深忧虑。这种恶性循环严重挫伤亲情。记住人与人之间重要的是互相信任、互相包容。过度的质疑、怀疑,只会造成裂痕。

我们见过很多感人的故事:病友和亲人相濡以沫、同甘共苦、共度风雨迎来晴朗蓝天。也见过不少女性病友恢复健康、家庭美满、事业有成,成为“女强人”。我们不奢求每个人都生活得精彩纷呈,但愿每位病友和亲人每天心情舒畅、笑容如蓝天般清澈。

红斑狼疮去长沙哪家医院治疗

红斑狼疮(LE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15~40岁女性。可分为盘状红斑狼疮(DLE)、亚急性皮肤型红斑狼疮(SCLE)、系统性红斑狼疮(SLE)、深在性红斑狼疮(LEP)、新生儿红斑狼疮(NLE)、药物性红斑狼疮(DIL)等亚型。

病因尚未*明了,目前认为与下列因素有关。

1.遗传因素

系统性红斑狼疮的发病有家族聚集倾向,0.4%~0.5%的系统性红斑狼疮(SLE)患者的一级或二级亲属患红斑狼疮(LE)或其他自身免疫性疾病;单卵双生子通患系统性红斑狼疮(SLE)的比率可*70%(24%~69%),而异卵双生子该比率为2%~9%;目前发现与系统性红斑狼疮(SLE)有关的基因位点有50余个,多为HLAⅡ、Ⅲ类基因,如HLAⅡ类D区的DR2、DR3、DQA1、DQB1和HLAⅢ类基因中C4AQ。

2.性激素

本病多见于育龄期女性,妊娠可诱发或加重系统性红斑狼疮(SLE)。但证据尚显不足。

3.环境因素及其他

紫外线照射可激发或加重红斑狼疮(LE),可能与其损害角质形成细胞,是DNA发生改变或“隐蔽抗原”释放或新抗原表达致机体产生相应抗体,从而形成免疫复合物引起损伤相关。药物如肼苯达嗪、普鲁卡因、甲基多巴、异烟肼、青霉素等均可诱发药物性红斑狼疮。某些感染(如链球菌、人类疱疹病毒等)也可诱发或加重本病。

临床表现

1.盘状红斑狼疮:主要侵犯皮肤,是红斑狼疮中轻的类型。少数可有轻度内脏损害,少数病例可转变为系统性红斑狼疮。皮肤损害初起时为一片或数片鲜红色斑,绿豆至黄豆大,表面有粘着性鳞屑,以后逐渐扩大,呈圆形或不规则形,边缘色素明显加深,略高于中心。中央色淡,可萎缩、低洼,整个皮损呈盘状(故名盘状红斑狼疮)。损害主要分布于日光照射部位,如面部、耳轮及头皮,少数可累及上胸、手背、前臂、口唇及口腔黏膜也可受累。多数患者皮损无自觉症状,但很难*消退。新损害可逐渐增多或多年不变,损害疏散对称分布,也可互相融合成片,面中部的损害可融合成蝶形。盘状皮损在日光暴晒或劳累后加重。头皮上的损害可引起脱发。陈旧性损害偶尔可发展成皮肤鳞状细胞癌。

2.亚急性皮肤型红斑狼疮,临床上较少见,是一种特殊的中间类型。皮肤损害有两种,一种是环状红斑型,为单个或多个散在的红斑,呈环状、半环状或多环状,暗红色边缘稍水肿隆起,外缘有红晕,中央消退后留有色素沉着和毛细血管扩张,好发于面部及躯干;另一个类型是丘疹鳞屑型,皮损表现类似银屑病,为红斑、丘疹及斑片。表面有明显鳞屑,主要分布于躯干上肢和面部。两种皮损多数病例单独存在,少数可同时存在。皮损常反复发作,绝大多数患者均有内脏损害,但严重者很少,主要症状为关节痛、肌肉痛、反复低热,少数有肾炎、血液系统改变。

3.系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中为严重的一型。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现,少数病人由其他类型的红斑狼疮发展而来。部分病人还同时伴有其他的结缔组织病,如硬皮病、皮肌炎、干燥综合征等,形成各种重叠综合征。系统性红斑狼疮临床表现多样,错综复杂,且多较严重,可由于狼疮肾炎、狼疮脑病及长期大量使用药物的*而危及患者生命。

4.深部红斑狼疮又称狼疮性脂膜炎,同样是中间类型的红斑狼疮。皮肤损害为结节或斑块,位于真皮深层或皮下脂肪组织,其大小、数目不定,表面肤色正常或淡红色,质地坚实,无移动性。损害可发生于任何部位,常见于颊部、臀部、臂部,其次为小腿和胸部。经过慢性,可持续数月至数年,*后遗留皮肤萎缩和凹陷。深部红斑狼疮性质不稳定,可单独存在,以后即可转化为盘状红斑狼疮,也可转化为系统性红斑狼疮,或与它们同时存在。

5.新生儿红斑狼疮,表现为皮肤环形红斑和先天性心脏传导阻滞,有自限性,一般在生后4~6个月内自行消退,心脏病变常持续存在。

药物性红斑狼疮主要表现为发热、关节痛、肌肉痛、面部蝶形红斑、口腔溃疡,可有浆膜炎。ANA(抗核抗体)、抗组蛋白抗体、抗ss-DNA(单链脱氧核糖核酸)抗体等可为阳性。停药后逐渐好转,病情较重者可给予适量糖皮质激素。

实验室检查

实验室检查包括血、尿、粪常规检查,免疫学检查,皮损的病理检查等。

盘状红斑狼疮(DLE)主要根据皮疹特点及皮肤病理检查。有条件者可做免疫荧光带实验、自身抗体检查等以帮助确诊。系统性红斑狼疮(SLE)的诊断主要根据病史、临床表现及实验室检查三方面综合确定。目前一般采用美国风湿病学会1982年修订的系统性红斑狼疮(SLE)诊断标准。患者具有11项标准中4项或更多项、相继或同时出现,即可确诊。

1.一般治疗

(1)应该树立和疾病作斗争的坚强信心。

(2)避免日晒,对日光敏感者尤应注意。外出应注意防晒,忌用光敏作用药物,如吩噻嗪、氢氯噻嗪、磺胺类药和灰黄霉素等。

(3)避免过劳,急性或活动期系统性红斑狼疮(SLE)应卧床休息。避免妊娠,也不宜服用避孕药,有肾功能损害或多系统损害者避孕失败宜早做治疗性流产。

(4)避免受凉感冒或其他感染。

(5)增强抵抗力,注意营养及维生素补充。

2.皮肤红斑狼疮的治疗

(1)系统治疗

①抗疟药如羟氯喹,待病情好转后减为半量。一般总疗程为2~3年。②沙利度胺可试用,出现*后药物减量维持,并继续治疗3~5个月,在大多数患者有效,但停药易复发。

③泛发病例可口服小剂量激素。

(2)局部治疗外用糖皮质激素软膏,每天2次,或封闭。或皮损内注射糖皮质激素。

3.系统性红斑狼疮(SLE)的治疗

个性化非常重要,在系统性红斑狼疮(SLE)病人开始治疗前,*对系统性红斑狼疮(SLE)病人病情活动进行评估,如抗核抗体、抗DNA抗体和低补体血症及脏器受损程度,如心、肾、肺病变,皮肤和浆膜炎等作出正确评价,再进行治疗。目前多采用“系统性红斑狼疮活动指数”(SLEDAI),建议SLEDAI>12分时,可用原双倍的糖皮质激素的剂量或需住院治疗。

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